Jag har väldigt svårt att ta in vad som hände under gårdagen. Det hela började i förrgår med att jag tröttnade, tröttnade på att vänta på döden helt enkelt.
Jag hoppades att kanske ett 20-tal nya människor åtminstone skulle få reda på att sjukdomen faktiskt finns. Sen skulle jag fortsätta vänta, för det är väl lite så det har sett ut sista tiden. Vi gör inget annat än att vänta.
Men dagen tog en ny vändning igår! Jag kan med glädjetårar som sprutar likt en fontän ge er det underbara beskedet att ni allihopa har gjort en stor skillnad. Ni har gjort ett enormt jobb och jag ber er att fortsätta slåss med oss.
Jag pratade med Hugos läkare igår kväll innan vi var på Sveriges Radio. Och vet ni vad?
Hon ska snarast ta kontakt med läkare både inom Sveriges gränser och utanför. För är det så att vi kan få till en BMT och Hugo är i det skicket att den kan hjälpa honom, så är det klart att han ska få den!! :) Hugos läkare är fantastisk, för henne spelar inte gränserna mellan länderna någon roll. Finns vård ska man helt enkelt få den. Hon har alltid hjälpt oss, och vi vet att hon finns med oss i vått och torrt.
Jag pratade med Hugos läkare igår kväll innan vi var på Sveriges Radio. Och vet ni vad?
Hon ska snarast ta kontakt med läkare både inom Sveriges gränser och utanför. För är det så att vi kan få till en BMT och Hugo är i det skicket att den kan hjälpa honom, så är det klart att han ska få den!! :) Hugos läkare är fantastisk, för henne spelar inte gränserna mellan länderna någon roll. Finns vård ska man helt enkelt få den. Hon har alltid hjälpt oss, och vi vet att hon finns med oss i vått och torrt.
Förstår ni vad ni har gjort? Närmre 15 000 personer strömmade in på bloggen igår, och jag är helt övertygad om att ni var och en har dragit ert strå till stacken på ett eller annat sätt.
Nu hoppas jag helt enkelt bara att det inte blir problem med ledningen inom landstinget, staten, att vi hittar en donator, att transplantationen blir av först och främst. Ja, som ni märker har vi en lång väg kvar. Men nu kör vi! Fortsätt sprid och tjata sönder folk om det här fallet. Nu räddar vi Hugo och alla de andra fjärilsbarnen!
Avslutningsvis vill jag bara påminna om att jag inte riktigt hinner med att svara på alla mail och allt annat som strömmar in. Ville satt mig vid datorn igår kväll men jag var så överväldigad att händerna bara skakade.
Och ang insamling till Hugo, vi har inte dragit igång någon insamling än. Precis som jag sa när vi pratade på SR igår så är det en ganska knepig situation.
Vad händer om vi samlar ihop en massa pengar till en operation som inte blir av? Eller att vi inte behöver betala för den? Vår tanke var såklart att skänka allt till EB-föreningen. Men, en del vill kanske inte att pengarna ska gå till föreningen utan de skänkte bara pengar i transplantations-syfte. Och hur gör man då om en massa olika människor vill ha pengarna tillbaka?
Nja, det är lagom krångligt. Någon sa att det säkert behövs en hel del pengar efter operationen, när man ska ordna med all eftervård osv. Det där har jag inte kollat upp.
Men jag är galet tacksam att så många vill skänka pengar, till vår knubbige lille kille.
Har något ett bra upplägg på det här som inte trampar någon på tårna och hjälper EB-drabbade i längden så är era förslag välkomna!
Nja, det är lagom krångligt. Någon sa att det säkert behövs en hel del pengar efter operationen, när man ska ordna med all eftervård osv. Det där har jag inte kollat upp.
Men jag är galet tacksam att så många vill skänka pengar, till vår knubbige lille kille.
Har något ett bra upplägg på det här som inte trampar någon på tårna och hjälper EB-drabbade i längden så är era förslag välkomna!

36 kommentarer:
min spontana fråga blir, vad är det för sorts donatotion som behövs & hur kan man som privatperson göra för att hjälpa till där? hur hjälper vi till ännu mer för att sätta press på detta så att hugo får sin vård?
har spridit vidare & jag skickar styrkekramar. ä'r mamma till tre barn med handikapp men kan aldrig nånsin förstå eller sätta mig in i vad ni går igenom, men jag vet hur det är att kämpa för sina barn.
maddi
Tack för igår vännen, så himla kul och skönt att få träffa er! Ni ärt underbara :)
Ett förslag: en förutsättning att få skänka pengar är att man samtidigt går med på att om de inte går till BMT så går de till EB-föreningen. Lägg in det som ett villkor så kan ingen säg något efteråt! =)
Här rinner också glädjetårar när jag läser om er! Hoppas, hoppas att allt går vägen och att det blir en BMT!! KRAMAR!!!!!
Delade på face till 300 vänner o det startades en kedjereaktion. Är så glad att det finns så många människor som faktiskt bryr sig i Sverige iaf och jag är så glad att ni gör framsteg. Jag kommer sitta varje dag och hålla tummarna för Hugo för nu har han lidit länge nog, dax att han får den hjälp han behöver. Starta en allmän insamling där folk kan skänka till vad Hugo än kan behöva, oavsett om det är till operation eller om det är för att underlätta lite efter operationen. Ni är värda allt och om alla bara skänkte en hundralapp som inte är mycket för sig själv men om alla som vill hjälpa bidrar så blir det helt enkelt väldigt mycket. Stora bäckar små som man brukar säga. Önskar er all lycka många Styrkekramar till dig o din fina familj
Jag tycker man tydligt kan beskriva som du gör, i första hand ska det gå till Hugo, alla pengarna, men om han under några omständigh0eter går bort eller blir för dålig, kommer pengarna skänkas just till föreningen för att rädda ett annat barn. (Eller så kan det gramgå att de pengarna annars går till tex ELly?) Om det tydligt framgår samt tydligt framgår att man inte kan få tillbaka sina pengar, så man därför ej bör skänka mer än man verkligen har råd med, så borde det inte vara några problem, helt enkelt!
KÖR HÅRT!
Jag mailar runt till diverse nyheter och letar upp sånt!
KRAM
Veronica
åh vad glad jag blir att ni får hjälp. är det stamscellstransplantation eran son behöver? det görs ju i sverige, på cast b87 huddinge sjukhus (min man jobbar där) hoppas att ni får göra operationen, var det än blir
/Emma
Det är svårt att inte bli berörd och bry sig när man läser om Hugo, Elly, Natalie och andra EB-barn runt om i världen. Däremot är det svårt att förstå att de med makt och kunskap i det här landet inte gör mer för dessa barn. Jag snöade totalt in på EB igår och satt hela kvällen och läste allt från bloggar till medicinska dokument. Idag på morgonen, när min lilla 1,5-åring satte sig på tvären när kläderna skulle på kunde jag inte annat att tänka på att om hon hade haft EB skulle hon varit full av blåsor och avskalad hud med tanke på hur hon idogt kämpade för att åla sig ur påklädningssituationen. Det är då man känner att man faktiskt måste bry sig. Mina vardagsbekymmer är en piss i rymden i jämförelse och en blomma gör ingen sommar men sen igår verkar det finnas en hel äng smockfull med blommor som vill pytsa in och hjälpa till på ett eller annat sätt. Det är fantastiskt rörande att se att vi trots all stress och självupptagenhet kan vakna till liv och vara medmänniskor. Jag håller alla tummar, fingrar och tår jag har att er läkare även får landets sjukvård, politiker och sånt att vakna och inse att detta är ett område vi inte ligger i framkant på. Och jag hoppas folket fortsätter strömma in på bloggen och lära sig om EB och själva sprider vidare. Har tillägnat Hugo, Elly och alla andra EB-barn ett blogginlägg och spridit det vidare på Facebook. Som sossarna sjunger: "Upp till kamp..."
Har läst din Blogg till och från sen Hugo föddes. Ni är en otrolig familj, klart att Hugo har sån kämparglöd, det har ni ju allihop.
Hugo har en otrolig tur som fick er som föräldrar. Fortsätt kämpa! Vi är många som vill vara med och kämpa för Hugo. Styrkekramar till hela familjen <3
Gör som Jennie föreslår så kommer det inte att bli några problem. Ni kommer att behöva pengarna även om ni inte ska betala för vården. Det kostar ju med mat för er i samband med sjukhusvistelse osv.
Lycka till!
Starta en insamligen. O skulle det inte behövas till en operation så kanske det behövs efteråt! Om inte till något av det så skänk pengarna till något som skulle behöva det:)
Tänker på er o kan nog inte sätta mig in hur jobbigt ni har det just nu! Men fortsätta kämpa o tro på hoppet! Känner inte er men kommer att fortsätta läsa eran blogg o om Hugos kamp!!
Ta hand om varandra o njut av den tiden ni har tillsammans fullt ut!
Hej Hanna
Såg att äntligen kan ni få hjälp med BMT. Håller tummarna för lilla godingen Hugo!! Kan man som privatperson hjälpa till och se om man kan få donera benmärg?
Många varma kramar till er!
Kärlek - styrka och kraft till er. Tron kan göra mirakel!
Lilla älskade Hugo som har väckt en sådan empati, omtanke och kärlek hos oss alla. Tack för att du delade med dig av detta. Styrka och mod på färden till er.
SOFIE L: Det finns juh Tobiasstiftelsen, http://www.tobiasstiftelsen.com/.
=)
Lider med er och hoppas att allt går bra!!
Ett tipps vad gäller penginsamling är att ni tar kontakt med er bank så hjälper dem er att öppna ett konto som dem sedan handhar och som ni som familj sedan kan få ut pengar från. Ni skriver ner lite villkor för användandet av pengarna, tex att ni får till sjukhusräkningar, mat under den tiden osv osv. På så vis separerar ni er själva från själva skötseln av kontot. Vilken bank skulle neka till att hjälpa till?!
Kram på er och bästa lyckönskningarna!!
Sofie L: http://www.tobiasregistret.se/ Tobiasregistret menar jag, men det låg under samma =)
kram till er Hanna, Mange, Hugo o resten av lilla familjen
Hej ! Jag skummade igenom din blogg lite snabbt och läste, men även såg att dina barn lider av sjukdommen EB.. min sambo har den sjukdommen, och vi väntar trillingar i början av nästa år som har 50% chans att få den sjukdommen..
Han har även äldre barn som har ärvt sjukdommen av honom.. det är hemskt att se vad sjukdommen gör med människor, och se hur sårbara dem är..
Det som är 'mest' utsatta områden på min sambo är fötter och händer, men Han får mycket blåsor där sömmar och sånt ligger och skaver.. och det som plågar en mest är att man inte kan göra något.. för hans fötter går Han på sofiahemmet en gång o halvåret, och 'fixar till dem' men det är bara ett par dagar.. sen är Han tillbaka till sitt haltande och svårt att gå igen..
Eftersom jag har två bonusbarn med EB så ser jag hur mycket sjukdommen 'förstör' och tar man inte hand om det (som jag kan berätta någon annan gång) så blir det ännu värre !
Känner otroligt mycket för dig, och jag hoppar verkligen du kan "Boxa" ner den här sjukdommen ! Ger dig alla styrkekramar jag kan hitta...
Jag undrar oxå som andra vad det är för transplantation Hugo behöver och om man kan testa sig och anmäla att man vill donera sin benmärg till Hugo om det passar såklart.
Jag ville bara säga först att jag tycker detta är hemskt, att en så liten söt krabat ska råka ut för detta.. & jag tycker verkligen synd om er, Hugos familj som går & tänker att lilla Hugo snart kan dö..
Jag gjorde precis ett blogginlägg om er & länkade din blogg så att mina läsare kan kika in också och läsa om detta hemska. (Hoppas att det var okej att jag lånade bilden från expressen? Säg annars till så tar jag genast bort den!)
Men jag skänker iaf en tanke till er & hugo.
Kram Linn
Vi hoppas med allt vad vi har och sprider detta till allt och alla. Vi vill så gärna göra något om vi kan.
Hej Hanna!!
Jag vill bara skriva att jag är så berörd av lille Hugos sjukdom och er berättelse. Jag har en son som är 3 dagar äldre än Hugo, han är frisk men jag känner så mycket för er... Starta en insamling, jag hjälper gladeligen också till och tycker ni kan använda pengarna till det som behövs. Jag kommer följa er kamp och håller alla tummar att de ansvariga inom sjukvården vaknar nu! Fantastiskt att ni orkar kämpa och bedrövligt att ni ska behöva göra det, det är självklart att han ska få hjälp! Varma kramar till er och er fina lille kille.
Anna Wessberg
Hej!
Hittade dig via någon som länkat från twitter tror jag det var. Min barndomsvän som nu bor i Spanien har en son med samma sjukdom som din...
Hursomhelst, ett alternativ till att öppna bankkonto kan vara det här:
http://samlain.se/insamling/
Vet flera som använt det och är nöjda.
Önskar er all lycka till i ert kämpande och jag hoppas så att ni får den behandling som behövs.
Kram
/Anna
Jag läste detta alldeles nu.
Oh, vad det kniper i mitt hjärta!
Själv så har jag en dotter som levertransplanterades 12 år gammal, hon lever idag och är 30 år!
Jag vill ge er StyrkeKramar!
♥ Gerd
En tanke om insamling...man kan ju säga att det är en insamling för Hugo och skulle det hända något att pengarna i så fall ska gå till EB föreningen. Sen får ju var och en bestämma om de vill skänka.
//Ninni
Hejsan,
Jag har suttit fast vid er blogg nu i flera dagar och tårarna bara rinner ner för mina kinder. Dels av sorg för den smärtan som stackars Hugo tvingas leva med och och sedan glädjen över att se att Hugo och särskilt ni som föräldrar har denna starka glöd att kämpa..... I mina ögon är ni fantastiska och i dagens samhälle skall man inte behöva gå så långt som ni tvingats göra för att försöka ge er son en chans att överleva....detta borde vara en SJÄLVKLARHET !!!!!! Jag håller mina tummar för er och lille Hugo och önskar verkligen att jag kunde hjälpa till på fler sätt än att länka er artikel på fb så alla mina nära och kära får läsa er otroliga historia....
Stora kramar till er !!!
Det låter verkligen positivt! Blev så förvånad och glad när jag läste expressen i telefonen och såg en artikel om er! Verkligen bra att eb får uppmärksamhet.
Jag håller tummarna för att det nu ska ge ringar på vattnet och att det ska ske framsteg både vad gäller forskning och möjlighet till behandling.
Hälsar Anna
Det är svårt att sluta läsa hur er resa har varit. Förstår att den har varit lång och man själv får sig verkligen en tankeställare, att man ska ta vara på tiden här och nu och inte sucka för fjantsaker som inte är betydelsefulla i längden! Ni har en fantastiskt fin och jag tror verkligen på er satsning, ge aldrig upp! Tänker på er!"
Åh vad härligt att ha en sån possetiv läkare. Jag tipsade en tjej om din blogg och hon lyfte fram den på sin blogg där finns många som läser.
Men självklart så ska ni sätta igång en insamling för att hjälpa lille söte HUGO.Landsting o stat kan väl också bidra med en peng.Tänk efter alla ni som har barn, syskon,barn-barn,syskonbarn,kusiner,vänner med barn,ja alla som som på nåt sätt har barn i sin närhet.Tänk om det var det lilla barnet som var drabbat av denna gräsliga sjukdom.Många bäckar små....... Kram till hela er familj
Jag fick lite gåshud när jag läste Expressen imorse, jag fick tårar i ögonen när jag såg hur stor detta blev i tidningar, på Facebook och som samtalsämne för folk. Det tyder på att väldigt många inte vet vad detta är och vad sjukdomen innebär. Visst ska alla läsare få en klapp på axeln, alla som på något sätt gjort nånting för att rädda Hugo ska ha det. Men den som faktiskt drog igång allt var DU, Hanna, och DU ska ha en enorm eloge för att du orkar kämpa så som du gör och för ditt/ert engagemang. Man förstår inte vilken situation ni befinner er i, men man kan FÖRSÖKA förstå. När man ser sånt stort engagemang så känner jag att det finns hopp om mänskligheten! Jag håller tummarna varje dag för mirakel i ert och alla andra barn med EB:s fall, och jag tänker fortsätta göra det. Tusen kramar!
Underbart att se vilken respons det blivit!
Jag iaf (o säkerligen många med mig) skänker gärna lite, oavsett om det går till att rädda Hugo lr till föreningen, bara så du vet! :)
Och precis som andra skrivit så kan det ju vara ett "krav" att pengarna hamnar hos föreningen.. Kanon om man kan få hjälp av en bank också ju! :) Håller tummarna för att ni inte ska behöva bekosta det utan att det löser sig ändå!
Hej och Fantastiskt kämpat!
Jag är själv med i något som heter Tobiasregistret och har så varit i sexton år, just pga barn som er Hugo. Blev för första gången kontaktad i våras och var passande donator. Vilken glädje jag kände! I slutändan behövdes inte mina stamceller men jag fanns och erbjöd möjligheten. Så, alla ni som känner att ni vill bidra, anmäl er till Tobiasregistret. Chansen till donation ökar ju med varje medlem då matchning är så viktig.
Tycker även ni ska dra igång en fond till Hugo. Säkert behöver han stöd lång tid framöver utöver läkarkostnad och dyl. Bara att ni föräldrar kan vara närvarande utan att ni ekonomiskt lider men av det är ju mycket värt för hela familjen.
Massor av styrkekramar!
Så roligt att det funkade! :) Såg att Morrongänget Mix Megapol Göteborg hade lagt ut en länk också, härligt!
Läst kommentarerna här ovan och är också inne på den linjen att om ni bara skriver tydligt vart pengarna går, ska det ju inte vara några problem. Om det blir pengar över, kan ju man dela pengarna mellan EB-föreningen och Tobiasstiftelsen. För om det här går vägen, får ju fler barn möjligheten och då behövs det mer benmärg också :)
Bra jobbat, Hanna! ♥
Hej. DONATOR? jag är redo att ställa upp inte för att jag vet om jag passar eller nåt om det men jag ville ha det sagt:) underbara pojken! Ser verkligen upp till er!!!!
Vilket härligt sammanträffande! Jag trillade in på bloggen för första gången för några dagar sen och nu läste jag om er på Aftonbladet!
Hoppas att ni får den hjälp ni behöver!
Kram Caroline (barnsjuksköterska)
Hur kan man ställa upp som donator? Jag ställer upp, självklart, om det skulle behövas benmärg, blod eller vad det nu än är. Vet inte mycket om sånt men vill gärna hjälpa till om jag kan! Sperider vidare bloggen och ber till Gud att ni får hjälp o att lillen klarar sig! Kramar till er!
(skulle ni behöva en donator är det bara att du kontaktar mig!)
Skicka en kommentar